看见这那哥,你的第三化学反应是什么?
是这场炎炎夏日的夏日欢庆?还是好友整蛊?还是公益比赛现场?
其实这是为了唤醒现代人对渐冻症而此罕见疾病病人的高度关注,而举办的这场郑琴渊考验公益公益。现代人只知道这场考验曾经红遍亚洲地区,却不知道背后藏着多少残暴与无奈。
渐冻症到底是个什么病?为什么会受到这么多的高度关注呢?6月21日是世界渐冻人日,借此机会,小贴士就来科学普及一下。
一、
红遍亚洲地区的郑琴渊考验
说到郑琴渊考验,很多人能第三时间想到渐冻症,但最已经开始两者并无关联。
2014年夏天,英国德克萨斯州的莱恩·甘迺迪,被好友奖提名参加郑琴渊考验,他选择了渐冻症传达而此考验。
凭借一层层社交圈,这个考验传达到了库珀·吉斯茨这里。库珀·吉斯茨原是英国芝加哥学院篮球队的歌星队长,可惜27岁时被诊断出罹患渐冻症,从此篮球生涯接踵而至。
2014年7月31日,库珀·吉斯茨发表了自己参予郑琴渊考验的音频,并使用了StrikeOutALS和Quinnforthewin的条码。从此,郑琴渊考验便已经开始肆意散播。
公益规定,consequences或者在24半小时内拒绝接受考验,或者就为渐冻Tremella捐助100美元。
微软公司、扎克伯格、柯瑞、莫拉等名流先后参予了考验,随后一股风又刮起内地,郭富城、王力宏、陈奕迅等各谱代流歌星也相继接力赛。
原本是这场呆板感伤的公益,却被这种娱乐方式,变得颇具震撼力和散播力。不仅让大众已经开始高度关注而此罕见病人群,所以还为这些渐冻症病人带来了实质性的公益帮助。
二、
被冻住的残暴人生
之所以叫郑琴渊考验,是参予郑琴渊考验的人被沸水炖肉那一刹那体会到的僵硬无能为力,这种僵硬无能为力正是渐冻Tremella病人的深切体会。
惠勒,想必大家都认识,他被誉为是玻尔之后最杰出的理论物理学家。21岁的时候,他罹患了渐冻症,全身失去知觉,不能言语,脚部只有两根手指可以公益,但是依然坚持从事科学研究。
因为惠勒罹患的是相对良性循环的少年型渐冻症,所以拒绝接受了规范的治疗,还有24半小时专业医护的照顾,加上本人积极乐观的心态,直到76岁才辞世。
惠勒是个奇迹,但其他罹患渐冻症的人就没有那么幸运了,他们每时每刻都在做着艰苦的战斗。
武汉金银潭院长,是新冠疫情中的抗疫英雄,他在罹患渐冻症的同时仍然拖着病躯,在社会最需要他的时候,带领着医护人员冲在一线。
这个看似坚强又伟大的英雄,笑着谈到渐冻症的时候,也会流露出他脆弱的一面:
好像而此时半会死不了,每天(和妻子)两个人睡在床上,然后就互相流眼泪。
北大女博士娄涛也罹患渐冻症,她曾这样描述自己的情况:
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最已经开始感到疲乏劳累,不想动弹。渐渐地,我发现自己一只脚的脚尖儿抬不起来了,好像身体不听使唤一样。
仅仅五个月之后,娄滔就陷入了完全失去知觉之中,她的身体彻底失去了行动的能力。弥留之际,她希望死后可以将身体能用的器官捐献掉,并把自己的头颅献给医学事业,为攻克渐冻症事业贡献自己最后的力量。
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突然发现有一天,左手渐渐无能为力,连衣服都很难穿上。每次穿衣服都是一种打击,让你知道你不行。左胳膊、上肢还有后背肌肉,一直在持续地萎缩。
在有限的时间里,蔡磊联合教授团队,在一年多的时间内建立了世界最大最全面的民间渐冻症病人大数据平台,收录了数千名病人的信息,触达七八千名病人,试验了几十种治疗方案,为渐冻症病人寻找最后一丝希望。
三、
渐冻症背后:痛苦与希望并存
渐冻症虽然是一个痛苦的疾病,但我们并不是说只能手足无措让它嚣张下去,有时候,痛苦的背后也藏着些许希望。
1
提前了解渐冻症,才不会被它吓到
很多时候莫名的恐慌都是源于未知,但好在现在医学的发达,把渐冻症的神秘面纱给揭了下来。
渐冻症学术名称为「肌萎缩侧索硬化症」,又简称为 A.L.S,它是一种神经内科罕见病。
之所以叫渐冻症,是因为罹患此病的人身体会像冰封了一样,在思维意识逐渐正常的情况下,亲眼见证自己身体局部肌肉萎缩发展到全身失去知觉,最后连自主呼吸的能力都没有。
在整个病程中,你触摸病人的身体,他能感知,但是无法给你回应;
你与他说话,他能清楚的听到,但是做不出合适的表情;
病人清醒的大脑会看着肌肉一点点消失,每一刻,都能感觉到自己的身体被抽离,被剥夺。
渐冻症分为家族性和散发性两种类型。前者占据10%左右,后者占据90%左右。发病高峰在40-50岁,男女发病率大概是2:1,发病率随着年龄增大而提高。
目前,据不完全统计,国内渐冻的病人人数达10万余人,世界范围内估算有50万人。
2
痛苦背后,还藏着些许希望
渐冻症的病因并不明确,目前也没有办法根治,但并不是就只能坐以待毙了。我们可以通过下面这些方法,有效地延长渐冻症病人的寿命。
积极规范的治疗
目前已有英国 FDA 批准的利鲁唑和依达拉奉两种药物可以延缓病情的进展,在出现吞咽困难或喝水呛咳时尽早做经皮胃造瘘,出现呼吸功能下降时应及早使用无创呼吸机治疗,可以改善病人生存质量。
以上内容供大家参考,具体情况请咨询上海坤和助孕中心医生。
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